À l'occasion de la prochaine échéance de labellisation tenue par le ministère des Solidarités et de la Santé concernant les centres d'expertise nationaux, l'Alliance maladies rares mène une enquête en partenariat avec l'institut Viavoice. L'objectif est d'évaluer les missions conduites par les centres experts et la perception que les répondants en ont, de manière à améliorer la prise en charge et les soins. Sa démarche vise à recueillir les avis et retours d'expériences des patients…