Dans deux saisines, l'une auprès de la HAS et l'autre du CCNE, l'association Renaloo réclame des éclaircissements scientifiques et éthiques sur les raisons de l'arrêt de toute nourriture en hémodialyse. Un véritable "fardeau" pour les patients.Le 20 avril, l'association de patients de maladies rénales, greffes et dialyse Renaloo a saisi à la fois la Haute Autorité de santé (HAS) et le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) sur "la robustesse scientifique" et "la dimension éthique" de la suppression des repas et collations durant les séances de dialyse. Depuis le début de la crise sanitaire liée au Covid-19, de nombreux patients témoignent en effet "de leurs grandes difficultés à supporter l'interdiction des repas et collations durant leurs séances d'hémodialyse mais aussi à comprendre cette décision", ajoute Renaloo dans un communiqué.

Des patients de 6 à 7 heures à jeun

L'association fait référence à la recommandation diffusée mi-mars par la Société francophone de néphrologie, dialyse et transplantation (SFNDT, à télécharger ci-dessous) qui, si elle n'évoque pas d'interdiction en tant que telle, demande clairement aux néphrologues d'"éviter les collations, l'alimentation durant les séances". Or pour Relanoo cette préconisation dès lors qu'elle est appliquée "contraint les 45 000 patients hémodialysés en établissement — dont plus de 75% sont dénutris et plus de 40% sont diabétiques — à rester à jeun pendant une durée souvent de l'ordre de six ou sept heures, de leur départ à leur retour à leur domicile, et ce trois fois par semaine".

Chez des patients déjà extrêmement fragiles et donc particulièrement menacés par le coronavirus, cette privation de nourriture représente un "fardeau supplémentaire [...], à l'heure où l'épidémie [...] les soumet à une pression et à une anxiété considérables". En outre, leur crainte est également que cette situation transitoire se prolonge voire soit pérennisée, souligne l'association. Si bien que "pour que cette mesure devienne acceptable, il est nécessaire que chacun puisse la comprendre et ne pas avoir de doute sur le fait que ses effets attendus en termes de protection contre le virus justifient l'épreuve supplémentaire qu'elle impose".

Des fondements qui interrogent

Dans ses deux saisines elles-mêmes enrichies de plusieurs témoignages (à télécharger ci-dessous), Renaloo ne cache pas avoir "tenté de comprendre les raisons et les fondements" de cette suppression des repas "sans parvenir à identifier de réponse claire". Et de citer quatre hypothèses "non exclusives" : "la nécessité de ne pas toucher ni retirer le masque durant toute la séance ; le souhait de limitation de la nécessité de nettoyage ; le risque que la nourriture et les boissons soient contaminés ou contaminantes ; celui que les gouttelettes émises à l'occasion des repas soient contaminantes". L'association laisse également entendre qu'il existerait à Taïwan une recommandation similaire et que de nombreuses références bibliographiques étaieraient la pertinence de cet arrêt. Toutefois, ses demandes d'accès à cette littérature "restent vaines à ce jour", écrit-elle.

Par ailleurs, elle rappelle que les enseignements tirés de l'expérience passée de l'hépatite B dans les années quatre-vingt a permis d'intégrer des mesures de prévention de la propagation épidémique dans la réglementation, notamment en termes d'espacement minimal des postes de dialyse. Et quoi qu'il en soit, ajoute-t-elle, "une telle mesure ne semble pas être mise en œuvre dans d'autres situations analogues. Par exemple, à notre connaissance, des repas sont toujours servis aux patients hospitalisés dans des salles communes aux urgences, malgré le risque de contacts avec des cas Covid-19."