L'enjeu de visibilité des maladies rares reste primordial
Le quatrième plan national maladies rares devra insister sur la visibilité de ces pathologies. La structuration réussie jusque-là n'a en effet d'intérêt que si elle est entièrement exploitée. Or elle reste largement méconnue en première ligne.Lien, partenariat, communication, réseau… les termes relatifs à la coordination et à l'information ont fusé de toutes parts lors des rencontres des maladies rares organisées ces3 et 4octobre à Paris. Est-il vraiment besoin de rappeler ces mots-clés? Oui,…