Masse critique trop faible et donc peu rentable pour les firmes pharmaceutiques, difficultés techniques engendrant des problèmes d'administration des produits... Près de 50% des médicaments aujourd'hui utilisés en pédiatrie ne sont pas encore conçus pour des enfants, a déploré ce 20 mai à Paris, à l'occasion des Salons de la santé et de l'autonomie, Serge Morel, directeur du GH de La Pitié-Salpêtrière à l'Assistance publique-hôpitaux de Paris (AP-HP), qui a précédemment dirigé l'hôpital Necker-Enfants malades. Et ce, malgré l'existence depuis 2006 du règlement européen (CE) n°1901/2006 relatif aux médicaments à usage pédiatrique. Écrasement des comprimés pour faciliter leur absorption, reconditionnements des boîtes... Ce quotidien de terrain s'avère une problématique majeure des structures pédiatriques pour un sujet qui nécessiterait, selon l'intéressé, de devenir "une cause nationale sanitaire et industrielle".

Par son intervention centrée sur la spécificité des hôpitaux pédiatriques et leur apport personnel dans le vécu de carrière d'un directeur, Serge Morel a notamment voulu montrer combien ces établissements imposent une organisation des soins innovante, précurseur même souvent sur celle des adultes mais aussi qui leur est propre. Et de lister entre autres : l'obligation d'une multidisciplinarité et d'un parcours de soins programmé tenant compte de l'enfant mais aussi des proches qui l'accompagnent; la mutualisation des équipements; l'universalité des chambres pour accueillir un nourrisson de 800 grammes comme un adolescent de 100 kilos; le refus du rigorisme réglementaire pour faciliter la proximité des familles via, par exemple, les chambres parents-enfants; l'innovation dans les prestations hôtelières (nouvelles technologies, réseau social...); l'ouverture aux intervenants extérieurs (école, animation... 500 bénévoles associatifs interviennent à l'année à Necker), etc.

Enfin, à cela se greffe, pour Necker, "le défi à relever" des maladies rares. Et là aussi, selon Serge Morel, des progrès restent encore à mener pour éviter l'errance diagnostique et thérapeutique, permettre une prise en charge du handicap au cœur de la prise en charge, promouvoir l'autonomie, l'intégration sociale et sociétale et ce, dans l'optique de préparer suffisamment tôt la transition vers une structure de prise en charge pour adultes...